«Печатает на компьютере ножками»: как живут дети с неразвитыми руками

Эльмира Кнутсен рассказала, почему они взяли в семью детей с неразвитыми конечностями

Несколько лет назад «МК» писал об этой удивительной семье из Москвы — супругах Кнутсен, Крисе и Эльмире, которые к двум своим кровным сыновьям взяли из специнтерната сначала мальчика, а затем еще и девочку с неразвитыми конечностями. Родители от них отказались сразу же после их рождения, и изначально судьбой им была уготована незавидная, если не сказать, страшная участь — жизнь в казенном учреждении для детей-инвалидов, где известно, какие бывают условия… Но эти дети вытянули счастливый билет, обрели любящую приемную семью. Мы снова связались с Эльмирой Кнутсен, чтобы узнать, какие перемены у них произошли.

«Печатает на компьютере ножками»: как живут дети с неразвитыми руками

У супругов Кнутсен четверо детей: кровным мальчикам Эйдену и Радику сейчас 13 и 16 лет, приемным Василине и Денису соответственно 10 лет и 22 года. Денис родился с культями вместо рук и ног, а у малютки Васены левой ручки нет, а вместо правой — прямо из плеча два пальчика.

«Мы всегда знали, что возьмем ребенка с ОВЗ»

Эльмира родом из Башкортостана, по специальности она филолог, преподаватель и переводчик с английского. Крис — американец, приехал в Россию впервые в 1998 году, когда ему было 28 лет, — его пригласили преподавать английский язык студентам в летнем студенческом лагере в Улан-Удэ. Они познакомились на конференции межконфессиональной христианской организации, в которой оба работали. После их знакомства Крис решил остаться в России. В 2007 году пара поженилась, Эльмира переехала к мужу в Екатеринбург, а в 2009 году у них родился их первенец Радик. Раньше они часто летали в Америку к родным Криса, сейчас почти не бывают там — родители Криса умерли, остался только брат.

С 2010 года семья живет в Москве. Вернуться в Америку, на родину Криса, — таких планов у них никогда не было и нет.

Всех всегда интересует, как у людей зарождается идея взять в свою семью ребенка с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья). Ведь чаще бывает наоборот, когда родители отказываются от кровного ребенка с инвалидностью еще в роддоме, считая такую «ношу» неподъемной для себя. И их мало кто осудит за это. Эльмира и будучи беременной, и когда у них только родился малыш, занималась волонтерством. «Мы приходили к детям-инвалидам в детские дома, видели, как они лежат целыми днями в своих кроватках, хотя кто-то из них мог двигаться, ходить... — делится она. — На это было невыносимо больно смотреть. Так получилось, что меня всегда тянуло к таким деткам, Господь меня к ним будто бы направлял. Мы с Крисом всегда знали, что когда-нибудь возьмем такого ребенка из специнтерната».

«Печатает на компьютере ножками»: как живут дети с неразвитыми руками

... О Денисе из детского дома в Свердловской области супруги узнали от знакомого директора благотворительной организации. У мальчика было все хорошо с интеллектом, но недоразвиты ноги и руки, а еще челюсти и язык. Хотя по сравнению с известным на весь мир австралийцем Ником Вуйчичем, родившимся совершенно без конечностей, ситуация у ребенка все же была получше: на ножки можно было надеть протезы.

Руководство детского дома очень хотело найти Денису приемных маму и папу, пока его не переведут из детского дома в специнтернат для умственно отсталых детей, где ему точно было не место… Но других вариантов для детей, подобных Денису, если их никто не усыновит, просто нет. Эльмиру и Криса попросили подыскать ему приемную семью в Америке, куда они как раз собирались лететь.

— Но и у меня, и у мужа (хотя мы с ним даже не обсуждали это) постепенно крепла мысль самим взять Дениса, — рассказывает Эльмира. — Да, мы, конечно, осознавали, что в России с ребенком-инвалидом придется непросто, но решили, что семью-то уж, во всяком случае, мы ему дать сможем. А это для него самое важное, потому что гораздо страшнее, если его переведут в ПНИ.

Вернувшись из Америки, Эльмира и Крис прошли Школу приемных родителей и в 2010 году забрали к себе Дениса, которому было на тот момент почти восемь лет. А их кровному сыну Радику было тогда два года.

Первые три года, пока мальчик проходил период адаптации, было очень тяжело, признается Эльмира. И главные трудности, с которыми столкнулись родители, оказались психологического свойства. Что же касается физической реабилитации, то в этом плане им было даже легче справляться. Отсутствие конечностей, по ее словам, — это еще не такая большая проблема, она решаема, в том числе с помощью протезирования. Гораздо сложнее пришлось с дефектами челюсти и языка, из-за чего его речь была непонятной. Денису было сделано несколько операций.

Постепенно у них все наладилось. Тяжелый период вхождения в семью и взаимных притирок остался позади. «Как говорила одна приемная мама, каждую минуту, которую усыновленный ребенок проводит в ваших объятиях и когда вы смотрите на него любящими глазами, он вам потом возвращает с благодарностью», — делится Эльмира.

Из-за своих особенностей Денис пошел в 1-й класс позже, чем все дети. Он поступил в частное международное учебное заведение в Москве, где все обучение проходит на английском языке. В другие школы его брать не хотели…

Мальчику сделали протезы на ноги и на руки, но ручными он до сих пор так и не пользуется. «Он всегда говорил, что они его ограничивают, он приспособился все делать своими культяшками», — рассказывает Эльмира. Денис спокойно собирал «Лего», используя даже мелкие детали, готовил еду, мыл посуду, полы... Катался, как и все мальчишки, на самокате, играл в баскетбол и даже мог пользоваться позже компьютером и смартфоном.

«Печатает на компьютере ножками»: как живут дети с неразвитыми руками

«Мы спокойны за его будущее»

Сейчас Денису 22 года. За прошедшие четыре года, что я не общалась с семьей Кнутсен, парень окончил школу (в 20 лет), сдал дистанционно экзамены и поступил в американский университет на «бизнес и управление». Конечно же, решающую роль в этом сыграло великолепное владение английским языком. В международном учебном заведении, в которое он поступал, принимают российский аттестат, объясняет Эльмира. Знакомые их семьи, живущие в Штатах, взяли над Денисом шефство. Живет он в общежитии с ребятами, у него там много друзей…

— Он пользуется протезами?

— На ногах они у него есть, а вот руками он и без всяких специальных приспособлений делает все, что нужно для самостоятельной жизни. Если не получается, нужна помощь — он просит ребят в общежитии.

Один раз в неделю, по выходным, он нам звонит, а в течение недели мы переписываемся. На лето он приезжал в Москву. Попытался, кстати, найти работу здесь на лето. Но это оказалось проблематично, потому что у него первая группа инвалидности. Но у нашего знакомого есть магазин игрушек, и он его взял к себе. И он там вроде нормально справлялся. Также он подрабатывает репетитором английского языка.

Я думаю, что он у нас большой молодец. Ведь тут огромную роль играют настрой и отношение самого человека к жизни. Мы с мужем только дали ему возможность, создали необходимые условия. А дальше он все сам. Не побоялся один поехать в другую страну, не боится просить людей о помощи… Сейчас мы спокойны за его будущее. Он вырос ответственным, порядочным, добрым человеком.

Эльмира добавляет, что все эти годы они с мужем пытались и словами, и поступками донести до своих приемных детей, что они «не ошибка природы». Что они уникальны и не такие, как все, но от этого не менее ценные, чем другие. «И я вижу по Денису, что эта мысль глубоко проникла в его сердце. Меня это очень радует. Он совершенно уверен в себе и не испытывает никаких комплексов».

«Печатает на компьютере ножками»: как живут дети с неразвитыми руками

«Мы сразу поняли, что без нее из детского дома не уедем»

Когда Денису было 13, супруги взяли в свою семью второго приемного ребенка, маленькую Василину, Васену, которая родилась без ручек.

— У вас поначалу было столько трудностей с Денисом, как же вы решились на второго приемного малыша, да еще и с такими серьезными ОВЗ?

— У нас уже были опыт и знания, как обращаться с такими детками, и мы не хотели, чтобы этот опыт пропадал. И потом, Денис на тот момент уже вполне хорошо сам себя обслуживал.

Однажды в соцсети я увидела фотографию 6-месячной Василины. У нее были не развиты ручки. Пять месяцев мы наблюдали за ее жизнью через соцсети. Она находилась в детском доме в Екатеринбурге, где мы с Крисом раньше жили. И от нее, так же как и от Дениса, родители отказались сразу же после рождения.

В нас зрело чувство, что мы очень хотим увидеть эту девочку. И мы поехали в Екатеринбург. После того как мы взяли ее на руки и подержали пять минут, то поняли, что без нее из дома ребенка мы уже не уедем.

Так в годик от роду необычная малышка обрела маму и папу и троих братьев (к тому времени у супругов уже было два кровных сына 4 и 7 лет).

— Из-за того, что у нас с Денисом был сложный процесс адаптации, мы переживали, что и с Васеной получится так же. Когда у ребенка есть нарушение привязанности, такое ощущение, будто ты обнимаешь дикобраза. Чем сильней ты пытаешься его обнять, тем больнее тебе. Так было с Денисом. Мы пытались излить на него свою любовь, а он в ответ больно ранил нас. И это не потому, что он такой злой, а потому, что травма так изменила его сердечко, он выживал как мог. Но с Васеной все оказалось по-другому.

У меня никогда не возникало ощущения, что я не рожала эту девочку. И муж тоже ощущает, что это его родная дочка.

Васена сразу же влилась в нашу семью, в нее сразу все влюбились. Она очень милая, смешная… В ней есть что-то, что не оставляет людей равнодушными. Я даже не могу понять, чем она цепляет людей. Хотя я-то как мама, конечно, считаю, что она самый прекрасный ребенок на свете!

Она у нас с самого детства старается быть независимой, самостоятельной. Даже когда она была маленькой, мы ее не кормили. Сначала она ножками кушала, а потом, когда пошла в садик и увидела, что все детки в ручках ложки держат, она приспособилась своими двумя пальчиками кушать, цепляет ими ложку...

…Когда Васена пошла в первый класс все той же международной школы, где уже учились три ее брата, родители постарались создать ей все условия, чтобы она могла в школе самостоятельно себя обслуживать.

— Мы с ней используем специальные крючки (палочка, а на конце крючок) и удобные штанишки, чтобы она могла их снимать и надевать, — делится Эльмира. — У нас в школе замечательные педагоги, они бы и рады все сделать за нее, но прекрасно понимают, что ребенку нужно все давать пробовать делать самому. Если ей нужна помощь, куртку застегнуть или что-то, что у нее самой сделать не получается, то либо одноклассники, либо учитель помогают.

Пишет, рисует, печатает на компьютере и на смартфоне она ножками, и левой, и правой. С первого класса ей соорудили специальное рабочее место в классе, она сидит на полу в школе.

«Печатает на компьютере ножками»: как живут дети с неразвитыми руками

«Наши дети полностью функциональны»

Сейчас Васене уже 10. Мама рассказывает, что она уже много всего попробовала — и плавание, и гимнастику, и рисование... Но закрепились они в плавании.

— Так получилось, слава богу, что мы нашли бесплатную спортивную школу с адаптивным плаванием. Это плавание, когда задействованы только ножки. Ей плавать очень нравится. Недавно ей предложили уже принять участие в соревнованиях, но она пока постеснялась. Она не любит повышенного внимания к себе. Но я думаю, что потом она уже привыкнет, осмелеет…

По словам мамы, их Васена — чудесный, прекрасный ребенок, очень светлый, оптимистичный, радостный. Ей нравится жить, ей нравятся люди. У нее есть подружки, все у нее хорошо.

— Пока она в младших классах, ей помогает в каких-то бытовых вещах учитель. Но по мере взросления она уже сама понимает, как ей можно сделать то-то и то-то и какое приспособление ей для этого нужно. И мы это ищем. Что-то она делает при помощи крючков, что-то без них. Может, вам в это трудно поверить, но и Денис, и Василина — они полностью функциональны. Я думаю, что если мы оставим Васену одну дома (но в 10 лет мы так, конечно же, пока не будем делать), то, в принципе, она может достать из холодильника еду, разогреть себе. Она может даже что-то сварить, яйцо например.

Конечно, мы могли бы их опекать постоянно, ухаживать за ними, не отпускать от себя. Но мы хотим, чтобы наши дети выросли самостоятельными и независимыми, чтобы они жили своей жизнью.

«Люди так бесцеремонны!»

Все бытовые трудности, связанные с физическими особенностями детей, — ничто по сравнению с испытанием в виде повышенного и чаще всего негативного внимания к ним со стороны общества. Насколько радостней и проще им бы жилось, если бы взрослые и дети не тыкали в них пальцем и не разглядывали, словно диковинных зверей. Эльмира не устает повторять, что они — обычная семья, просто их дети внешне немножко отличаются от других детей. Вот и все.

— Когда Васена была маленькой, на детских площадках дети иногда себя неадекватно вели, а их мамы наблюдали за этим и ничего им не говорили, — говорит Эльмира. — Например, какой-то ребенок бегает вокруг нас и кричит: «Посмотрите, чудовище!» Но есть и воспитанные дети, которые подходили ко мне и тихонько спрашивали: «А что такое, почему у нее так?»

Я стараюсь не концентрировать на негативе внимания. Но, наверное, не каждая мама сможет такое вытерпеть. Я общаюсь с другими мамочками детей с ОВЗ, и все они сталкиваются с тем, что их детей не принимают в обществе. Например, у ребенка три пальчика вместо пяти на руке, и его из-за этого не приглашают на праздники в детском саду, чтобы «не травмировать психику и не пугать других детей».

Я думаю, что родители могли бы объяснять детям, что люди бывают разные. Выглядят по-разному, могут вести себя особенным образом, но это не значит, что они хуже. И если ребенок не сдержался и все же подбежал и задал глупый вопрос, то, по крайней мере, можно подойти извиниться и потом провести с ним беседу. Ведь отношение к миру воспитывается в семье. Но у нас не говорят об этом детям ни в школе, ни дома…

Конечно, общество несколько изменилось за эти 15 лет, как мы Дениса взяли, но такие вещи по-прежнему встречаются. Я стараюсь защищать Васену, отвечать за нее, когда дети подходят и спрашивают: а что с ней случилось? Почему нет рук? Я, конечно, объясняю Василине, что это нормально, что у людей есть вопросы. Но ее очень раздражает, что люди так бесцеремонны.

— Вы будете когда-нибудь делать ей протезы?

— Я знаю людей как Василина. Ни один из них не пользуются протезами. Она не интересуется ими тоже. Может, когда она станет постарше и захочет протезы попробовать, то, конечно, попробует.

У Дениса уже была такая же ситуация, когда ему кто-то сказал: сделай протезы, потому что ты людей пугаешь. Но он тогда ответил: «А почему я должен подстраиваться под общество? Я себя принимаю, Бог меня принимает, а почему люди в обществе не должны учиться принимать, что есть другие люди?» И так и не стал носить ручные.

— Вы подарили этим двум детям счастливую судьбу, ведь еще неизвестно, какое будущее ждало бы их в специнтернате. Наверное, эта мысль и придает вам с мужем сил в минуты каких-то трудностей?

— Не только мы их судьбу поменяли, но и они нашу. Мы не считаем себя спасителями, а их какими-то несчастными детьми, жертвами, которые нам теперь должны быть обязанными по гроб жизни. Мы многому у них научились, и наши кровные сыновья стали намного богаче внутренне и лучше. Поэтому наши приемные дети стали для нас подарком судьбы.

— Какие отношения между вашими детьми? Вы можете быть уверенными, что братья не бросят, случись что, Василину?

— Братья очень любят свою сестренку, а она их. Я уверена, что даже когда нас не станет, наши дети будут друг о друге заботиться. Наш кровный сын-подросток как-то сказал, и это для нас это самые важные слова на свете, что мы как родители смогли сделать так, чтобы все дети в семье чувствовали себя родными, и что он даже и не думает о том, что кого-то я родила, а кого-то нет.

Источник: www.mk.ru